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亚博APP手机版|支持罕见病治疗,不止要入医保
2021-04-20 [55777]
本文摘要:反对罕见的疾病化疗,不仅要加入医疗保险,国家还必须采取措施走出罕见的疾病药物开发、审查、生产、销售和购买机制。

反对罕见的疾病化疗,不仅要加入医疗保险,国家还必须采取措施走出罕见的疾病药物开发、审查、生产、销售和购买机制。最近,患有卡尔曼综合征的罕见患者向媒体表示,能够维持他们男性性状的名为HCG (人绒毛膜性腺刺激激素)的药品依然需要很好的销售。

据生产制药公司介绍,由于原料价格上涨,现在这种药的生产、保持成本很高,达到了国家基本药的中标价格,无法继续生产(新华社7月4日报道)。近年来,由于少见患者困境媒体的报道,国家开始将部分罕见疾病纳入医疗保险。但是,罕见的疾病加入医疗保险不是万全之策。

罕见病的药品与普通药品不同,其市场需求非常狭窄,罕见病的患者群体数千、数万人,即使医疗保险为此购买,药品的市场需求也不能大幅减少,给企业带来巨大利益,无视国家医疗保险药品的价格管理, 企业减产罕见的病药,引起药物紧张只是问题的一方面。对于其他看到更多疾病的患者来说,他们面临的是无药可治的窘境。许多药企从风险、利益等角度出发,明显不愿意开发、生产罕见病的药,因此,中国目前完全没有自主开发罕见病的化疗药,国内只有1%的罕见病享有化疗方案。

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药企为逃避罕见疾病而争吵,只是无可厚非,但企业不是慈善团体,而是考虑到在市场上的生存发展,罕见疾病的药市需求狭窄,研发风险过大,药企自然关注动力严重不足。现在迫切需要解决的是政策的激励和扶植如何改变现状。

在美国,药企曾经不想投资孤儿药(罕见的病药)的开发生产。但是,1983年美国《孤儿药法案》通过,规定药企开发罕见病药,获得了7年的独家销售权,临床试验费的50%可以增税,设立了专业补助金和研究基金等多种政策优惠措施,之后很少见在该法案实施之前,美国只发售了不到10种罕见的疾病药物,但2008年在FDA登记的罕见疾病药物约为1951种。许多国家效仿美国的经验,法律扶植孤儿药的开发生产。

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但是,这种罕见的疾病药物扶植,在确保药企利益的同时,由于药品价格低的企业、疾病的化疗,达到了数十百万美元。但是,除了医疗保险和商业保险缺席以外,由于罕见的疾病慈善团体等多方面的反对,患者最后必须支出的费用非常少。反对罕见的疾病化疗不仅使医疗保险非常简单,国家还必须采取措施走出罕见的疾病药物开发、审查、生产、销售和购买机制,对罕见的疾病投入更好的财政资金和政策优惠罕见疾病的基因和体质留在种族的整体遗传数据库中,随机落在一些人身上。

如果不是这些罕见的患者为我们分担不当的基因,疾病可能是你和我。因此,反对罕见疾病的化疗,希望通过为公众利益买东西,中国版的《孤儿药法案》能早日成为现实。[正当的理由声明]本论文来源于网络刊登,是自学交流专用的,不包括商业目的。

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